Barn med cochleaimplantat (CI) har også god livskvalitet

Selv om noen foreldre er bekymret, så opplever de fleste at barna deres med CI ikke har dårligere livskvalitet enn andre barn.

Smilende gutt som ligger på en sofa. Foto

Forskning viser at majoriteten av foreldre til barn med cochleaimplantat (CI) opplever at barna ikke har livskvalitet som er dårligere enn andre barn.  (Illustrasjonsfoto: Colourbox).

Hvert år blir det født mellom 30 og 40 barn i Norge som hører så dårlig at de får cochelaimplantat.

Et cochleaimplantat, eller CI, er et slags avansert høreapparat som kan gi mange barn som er døve tilgang til hørsel og talespråk, selv om de ikke vil høre like godt som alle andre. Begrepet Cochleaimplantat stammer fra det medisinske og latinske ordet Cochlea, som er sneglehuset hvor vi har våre hørselsceller, og implantat, som viser til at deler av dette høreapparatet er operert inn under huden og i sneglehuset.

Videoproduksjon: Øystein Andresen / UiO

Betydningen av språk for livskvalitet

Christiane Haukedal er stipendiat ved Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo. Hun har sin faglige bakgrunn i både psykologi og logopedi.

Logopeder hjelper barn med språk, og fra et logopedisk ståsted er Haukedal interessert i hvordan man kan hjelpe barn til bedre språk og kommunikasjon.

– Barn som har hørselstap er en av gruppene av barn som ikke automatisk får tilgang til talespråket, selv når de har hørselstekniske hjelpemidler som høreapparat eller CI, sier Haukedal.

Haukedal bestemte seg tidlig for at det var et psykologisk aspekt ved dette som hun ville forske på. Flere studier viser at det er en høyere forekomst av psykososiale vansker hos barn som har hørselstap, sammenlignet med normalthørende jevnaldrende.

– Redusert tilgang på god kommunikasjon antas å være noe av årsaken til denne høyere forekomsten, selv om det ikke er det eneste som er viktig, forklarer Haukedal.

Gruppen av barn som har hørselstap er en heterogen gruppe, og det er vanskelig å dra slutninger som gjelder alle barn som har hørselstap.

I Haukedals doktorgradsprosjekt undersøkes livskvaliteten til barn som har fått høreapparat eller CI.

Spurte foreldre og testet barna

Hennes nylig publiserte artikkel er et samarbeid med Janne von Koss Torkildsen og Ona Bø Wie, begge professorer ved Institutt for spesialpedagogikk, samt Björn Lyxell, professor i psykologi ved Linköpings Universitet i Sverige. Dataene er del av et større forskningsprosjekt gjennomført ved CI-enheten ved Rikshospitalet.

– Vi spurte foreldrene til 106 barn i barneskolealder, mellom 5 og 12 år, som har CI om hvordan de opplever at barnet deres har det i hverdagen, eller hvordan barnas livskvalitet er.

Livskvalitet er et sammensatt mål, og i denne studien sier det noe om hvordan foreldrene opplever barnas fysiske helse, emosjonelle fungering, sosiale fungering og skole fungering. Gruppen som studeres er stor og dataene gir derfor et godt bilde av barn som har CI i Norge i den aktuelle aldersgruppen.

Barna som er en del av utvalget i denne artikkelen har ikke har kognitive vansker, er elever i ordinær skole og bruker hovedsakelig talespråk i sin kommunikasjon.

Haukedal og hennes forskerkollegaer sammenlignet så svarene til foreldrene til barna med CI, med svarene fra foreldre til barn som ikke har hørselstap. I tillegg testet forskerne barnas språk og hørsel.

Små forskjeller i livskvalitet  

Når gruppene ble sammenlignet, var det små forskjeller i hvordan foreldrene rapporterte om barnas livskvalitet. Resultatene tyder videre på at omlag 60 % av foreldre til barna med CI ikke opplever at deres barn har noe dårligere livskvalitet enn andre barn.

– Dette er et veldig positivt funn, som viser at majoriteten av foreldrene opplever at barna deres har livskvalitet på linje med jevnaldrende.

Når forskerne så på underaspekter, var det særlig skole fungering som utmerket seg som et område der foreldrene uttrykte mer bekymring, selv om forskjellene også her ikke var veldig store.

– Det kan tyde på at foreldrene opplever at barna strever i ulike situasjoner i skolehverdagen. Det som er positivt er at dette kan gjøres noe med. Skolene kan sammen med barna og foreldrene se på hva som kan bedre situasjonen for det enkelte barn, påpeker Haukedal.

Forskerne så nærmere på resultatene i gruppen av barn med CI, for å se om det var noe spesielt ved de barna som hadde foreldre som rapporterte lav livskvalitet.

– Barn som hører godt i hverdagssituasjoner og som har et godt talespråk ser kanskje ut til å ha noe mindre risiko for lav livskvalitet, slik foreldrene opplever det, utdyper Haukedal.

Spør nå barna selv

Haukedal er midt inne i analysene på data innsamlet om hvordan barna selv rapporterer om sin livskvalitet. Det er også viktig å undersøke hva barna selv mener, da vi vet fra tidligere studier at foreldre og barn ikke alltid opplever situasjoner likt.

– Foreldre kan noen ganger være mer bekymret enn barna selv viser seg å være. Svarene fra barna vil derfor kunne gi bedre innsikt i hvordan vi best kan hjelpe dem, og er viktige for å nyansere hvordan foreldrene opplever situasjonen.

Tilgang til tidlig kommunikasjon er viktig

Cochleaimplantat er i økende grad brukt som et hjelpemiddel som gir flere og flere barn og voksne en mulighet til å delta i samfunnet gjennom talespråk og hørsel. Haukedal og hennes forskerkollegaer mener likevel at det gjenstår et stykke arbeid for å sikre at barn som har CI får tilgang til tidlig og effektiv kommunikasjon, slik at de skal få en best mulig hverdag.

– Halvparten av barna i utvalget er født før universell hørsesscreening ble innført i 2008. Universell hørselsscreening har vært et viktig tiltak for å oppdage store hørselstap tidligere, og har ført til at alder ved cochleaimplantasjon generelt er lavere i dag en for noen tiår siden. Blant barna som er født døve er det ca 70 % som er implantert før 2 år i vår studie. Tidlig implantasjon, helst før 1 år, er viktig for hvor godt barna kan lære å høre og bruke talespråk.

Haukedal understreker at CI og tidlig implantasjon alene ikke løser de kommunikative og sosiale utfordringene:

– Det kreves audiopedagogiske/ logopediske tiltak for at barn som har hørselstap skal bli deltakere i et hørende samfunn. Vi må huske at det å få CI ikke umiddelbart løser kommunikasjonsutfordringene disse barna har, påpeker Haukedal.

I dag går de fleste barn som får CI i Norge i nærskolen sin. Der er de kanskje det eneste barnet som har et hørselstap. Nærpersonene rundt barnet må passe på å legge til rette for mindre støy i omgivelsene, ikke bare i klasserommet, men også i friminuttene og i lek.

– Barna i vår studie er elever som kommuniserer med talespråk, og de trenger gode lytteforhold for å kommunisere.

Videre gjelder det generelt for alle barn som har hørselstap at det er avgjørende å komme tidlig i gang med veiledning til foreldre om hvordan de best mulig kan kommunisere med sitt barn.

–Dette vil hjelpe foreldre til å være gode språkmodeller for sine barn, og sikre barna tilgang et rikt språkmiljø. Dette gjelder uavhengig av om barn og foreldre kommuniserer med tale eller tegn. Tidlig og god kommunikasjon gir bedre språkferdigheter, noe som kan være en viktig faktor for å redusere psykososiale vansker hos barn som har et hørselstap- og på sikt gi dem god livskvalitet på linje med jevnaldrende, avslutter Haukedal.

Kilde:

Haukedal, Christiane Lingås; Torkildsen, Janne von Koss; Lyxell, Björn & Wie, Ona Bø (2018). Parents' perception of health-related quality of life in children with cochlear implants: The impact of language skills and hearing. Journal of Speech, Language and Hearing Research.  ISSN 1092-4388.  61(8), s 2084- 2098

Fulltekst i vitenarkiv

Av Marika Vartun
Publisert 28. mars 2019 07:43 - Sist endret 6. mai 2019 10:10